正能量一名藏族歌手和一名回族女儿的故
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一听“苯丙酮尿症”这五个字,女子瘫坐在地上。这种病对她来说再熟悉不过,因为她儿子就患有苯丙酮尿症,没治好。现在刚出生的女儿也得了这种病,女子感到绝望而又无助。
儿子一岁半时被诊断为苯丙酮尿症,已经错过了最佳治疗时期。由于家庭贫困,女子和丈夫考虑再三放弃了治疗。可如今刚出生的女儿也得了这种病,除了哭泣,她不知道该怎么办。
女子怀抱的婴儿就是艾米乃,四个月大,被诊断为苯丙酮尿症。
决定帮一帮,一帮就是六年!达娃说,当时,艾米乃的母亲哭得很伤心,看着让人揪心。为了省钱给孩子治病,艾米乃的妈妈说,她每天只吃两顿馍馍,实在饿得不行,就吃一碗牛肉面。
起初,达娃每天都会塞给她50元钱,让她吃饱饭,好好照顾艾米乃。此后,他开始查阅有关苯丙酮尿症的资料,得知患有苯丙酮尿症的婴儿可以在妇幼保健院领取免费的特制奶粉。患有这种病的小孩,如果尽早通过饮食治疗,可以慢慢恢复。于是,达娃决定帮助她们母女。
开证明、办手续,达娃开车拉着这对母女,在大通和西宁之间来回奔波。达娃为艾米乃申请到了免费的特制奶粉,艾米乃的母亲不知该怎么感谢达娃,只是不停地哭。
时间慢慢流淌,艾米乃也在逐渐长大。和同龄的孩子相比,她长得比较缓慢,有时还会发病。此后每年,达娃都会去大通看望艾米乃。三岁那年,艾米乃终于开口说话了,她会叫爸爸妈妈,慢慢的,她也会叫达娃了。
只能吃特质食物!艾米乃的妈妈说,因为艾米乃患有苯丙酮尿症,所以平常人们吃的食物她基本上都不能吃。艾米乃现在只吃特制的面粉和大米,不能吃肉,不能吃鸡蛋。每天,艾米乃要吃两碗白水面和一碗白米。有时可以吃两口油麦菜,别的菜都不能吃。
除此之外,各类水果她只能尝一口,很多水果蔬菜的名称艾米乃都不知道。有一次,艾米乃吃了一口西红柿,于是她记下了酸味的口感,此后每次看见西红柿,她都会说“红西西酸,红西西酸”。
艾米乃吃的特制面粉和大米都比较贵,两斤大米就要50元钱。每天还得吃特制的蛋白粉,一盒蛋白粉.5元。艾米乃的爸爸冶生财说,他每次去买这些吃的,就得花费一笔巨款。
由于长年患有心脏病,冶生财不能外出工作,只能在家附近打零工,家庭负担特别重。
“我们真的特别感谢达娃。”艾米乃的妈妈还没说两句便开始抹泪。“人家帮了我们六年,真的特别感谢……”艾米乃的妈妈说,达娃每年都来看艾米乃,一年来两三次,每次都会塞给他们多元钱。这几年,如果不是达娃帮忙,他们很可能像放弃艾米乃的哥哥一样,放弃对艾米乃的治疗。
把艾米乃当成自己的女儿!去年,达娃有了自己的孩子。可是在他心里,早就把艾米乃当成自己的亲人。达娃说,由于艾米乃患病,村里很多孩子都不愿意跟她玩。他每次来看艾米乃都会陪她玩一会儿,教她说话认字。
达娃是一名藏族歌手,目前也没有稳定的工作,达娃说,他只能尽自己的微薄之力,希望能帮助艾米乃一家。
达娃说,艾米乃的哥哥由于耽误治疗,16岁的他生活无法自理,每次吃饭都是他母亲嚼碎喂给他,看着让人心疼。所以,他希望艾米乃可以好起来,起码不给家里添负担,长大了还可以照顾她的哥哥。
来源:西海公益
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